Momenten van afscheid

Joris (52) zit aan een lange tafel vol spulletjes: een fotolijstje, globe, autootjes, een schoen, zo’n echtpaar dat bovenop een bruidstaart staat. Hij doet mee aan een workshop over omgaan met verlies en mag een voorwerp kiezen dat voor hem zijn verlies symboliseert. Joris laat een klein, stenen beeldje door zijn vingers glijden van een Delfts blauw paartje dat elkaar kust. Wat dat beeldje voor hem is, vraagt de workshopleidster. Joris vertelt dat hij een lieve vrouw heeft, Sandra, en dat ze verliefd op elkaar zijn. Maar ook dat zijn Alzheimer de liefde moeilijk maakt. ‘Maar Joris,’ zegt Adelheid Roosen vanaf het uiteinde van de tafel, ‘je pakt de liefde en de kus ook bij het woord verlies.’ Joris knikt. ‘Ik ga door alzheimer mijn relatie met Sandra verliezen.’ Hij slikt zijn tranen weg. ‘Ja, dat is het. Je raakt elkaar kwijt. Hoe dan ook.’

Een paar jaar geleden stond Joris nog midden in het leven. Hij reisde voor Artsen zonder Grenzen en het Rode Kruis de wereld over, reisde en sliep in zijn Landrover, en ontmoette in Genève zijn geliefde Sandra, met wie hij graag wil trouwen. Sinds de diagnose alzheimer staat hij steeds meer aan de zijlijn van de maatschappij. Hij moest al afscheid nemen van zijn werk, van zijn rijbewijs en van zijn droom om samen met Sandra oud te worden. Joris realiseert zich nog goed wat er met hem aan de hand is. ‘Al mijn vrienden zijn aan het werk. En wat ik de hele dag doe? Tja, ik ga maar weer stofzuigen.’

Afscheid nemen, daarover gaat Roosen & Borst (Human), de derde serie die Adelheid Roosen en Hugo Borst samen maakten over dementie. Eerder onderzochten ze dementie in het verpleeghuis en dementie achter de voordeur. Er zijn nog genoeg verhalen te vertellen, merken ze. Een op de vijf Nederlanders krijgt een vorm van dementie en een medicijn is er nog altijd niet. ‘Er zijn heel veel mensen die, net als Adelheid en ik, alzheimerfans zijn,’ zegt Hugo Borst.

Het duo volgt, naast Joris, meerdere mensen die op relatief jonge leeftijd dementie krijgen en nog midden in het leven staan. ‘Daardoor komt deze serie heftiger bij mij binnen dan de vorige twee,’ vertelt Borst. ‘Ik wil leed niet vergelijken, als je vasculaire dementie krijgt rond je tachtigste is dat echt erg. Maar mensen die rond hun vijftigste al gedwongen worden deze ziekte te accepteren… Onvoorstelbaar hoe vreselijk dat is. De diagnose is een eindoordeel. Er is nooit iemand genezen van dementie. Na de opnames merkte ik dat de verhalen onder mijn huid kropen. Iemand als Joris, daar wil ik een arm omheen slaan en zeggen: “Godverdomme, wat een pech heb jij.” Het is een groot cliché, maar de wereld is hartstikke oneerlijk. Daar heeft ons fantastische team weer sprekende voorbeelden van gevonden in deze serie.’

Adelheid Roosen nam zes jaar geleden definitief afscheid van haar dementerende moeder, de moeder van Hugo Borst overleed vier jaar geleden. Het lukte best goed, zegt Roosen, om haar moeder stap voor stap te laten gaan. ‘We hadden kleine rituelen en ceremonies. We legden bijvoorbeeld haar spulletjes naast elkaar, als een mozaïek, en bekeken wat ze wilde houden en wat ze wilde wegdoen. En toen ze haar rijbewijs kwijtraakte, verzon ik een verhaal waarom dat juist fijn was. Met dat soort momenten vierden we het verlies. Toen ze de allerlaatste levensfase in ging, viel ik in de realiteit dat ik haar moest laten gaan en afstaan aan de dood. Een week lang heb ik op een oud matras in het zorghuis naast haar geleefd en geslapen. Ik heb haar voor de laatste keer gewassen, ze woog toen nog 37 kilo. Dat was heel confronterend, ik was bang dat ze zou breken. Tegelijkertijd was ik dankbaar dat ik het kon doen.’

Voor Hugo Borst was het overlijden van zijn moeder juist een opluchting. ‘Ik keek ernaar uit. Ze was een schim geworden van de sterke vrouw en de goede moeder die ze ooit was. Een hoopje mens met doorligwonden. Bij alzheimer begint het afscheid nemen op het moment van de diagnose. Het was heel pijnlijk toen mijn moeder geen koffie meer kon zetten en niet meer kon telefoneren. Of dat ze in een delier dacht dat er mannen in haar huis waren en daardoor in paniek raakte. Dat zijn allemaal momenten waarop je afscheid neemt van wie iemand ooit was. Het uiteindelijke doodgaan heeft dan gek genoeg niet zo veel meer om het lijf. Ik denk wel dat het voor partners heftiger is dan voor kinderen. Als kind heb je je ouders losgelaten, je bent volwassen en staat op eigen benen. Als partners ben je aan een reis begonnen die je liefst samen in de dood zou willen eindigen.’

De geportretteerden in Roosen & Borst maken ook die kleine momenten van afscheid mee. Wanneer ze niet meer weten hoe hun telefoon werkt bijvoorbeeld, of hoe ze de tafel moeten dekken. Het is aangrijpend om te zien hoe mensen worstelen om de juiste woorden te vinden en hoe ze zoeken naar houvast in een wereld die ze steeds slechter begrijpen. Dat de serie niet té zwaar wordt, komt door de chemie tussen Adelheid Roosen en Hugo Borst. In de eerste scene stellen ze hun overleden moeders aan elkaar voor. Op een Rotterdams terrasje zetten ze pontificaal twee tasjes met daarin de urnen op tafel en bespreken ze wat die stoffelijke resten voor hen betekenen. In de gesprekken met alzheimerpatiënten en hun naasten zijn ze nieuwsgierig en empathisch. ‘We voelen mee, zonder medelijden te hebben,’ zegt Borst. ‘Als je medelijden hebt, implodeer je een beetje,’ vult Roosen aan. ‘Dan ben je alleen maar bezig met hoe erg de situatie is. Terwijl, als je de ziekte accepteert, kun je nog heel veel betekenen voor mensen met dementie.’

Ook onderzoeken ze hoe ze zelf afscheid willen ze nemen als ze, net als hun moeders, dement worden. Daarin zijn ze elkaars tegenpolen. Hugo Borst wil nooit in de situatie terechtkomen waarin iemand anders zijn billen moet afvegen, terwijl Adelheid Roosen zo lang mogelijk wil genieten van een zonnige lentedag. Borst: ‘Adelheid vindt mij heel resoluut. Ik wil ermee stoppen als het halftwaalf is, Adelheid is meer een thrillseeker. Zij wacht tot het een paar minuten voor twaalf is. Of misschien wil ze dat traject, waarin ze zo heeft genoten van haar eigen moedertje, wel helemaal doormaken.’

Een zelfgekozen levenseinde bij dementie is vreselijk ingewikkeld. ‘Je kunt uitgebreid op papier zetten wat het absolute nulpunt is waarop je echt niet meer wilt leven. Als je bedlegerig bent bijvoorbeeld, of jezelf bevuilt. Maar wanneer het zover is en je krijgt de vraag of je ermee wilt stoppen, kan het zijn dat je daar geen duidelijk antwoord meer op hebt. Dan kun je het wel vergeten en ben je dus te laat,’ zegt Borst. ‘We zagen het bij Joke, die in de serie zit,’ vult Roosen aan. ‘Ze is twintig jaar huisarts geweest en haar moeder is overleden aan alzheimer. Ze was heel stellig: ik wil zelf de regie houden over mijn levenseinde. Haar man en kinderen steunen haar, heel mooi. Ze had een messcherp stappenplan.’ Borst: ‘Na de draaiperiode hoorden we ineens dat ze haar euthanasie heeft uitgesteld. Ik was flabbergasted, dat zag ik absoluut niet aankomen.’ ‘Ik zag dat dus wel aankomen,’ zegt Roosen, ‘omdat ik ook zo ben. Dat je alles geregeld hebt en op het laatste moment denkt: wat is de lucht mooi blauw vandaag. Ik kan nog wel een dagje.’