Dementie treft alleen oude mensen, wordt vaak gedacht. Ten onrechte, blijkt in de Focus-uitzending ‘Jong dement’, hersenziektes die tot dementie leiden kunnen ook op jonge leeftijd, tussen het 40ste en 65ste levensjaar toeslaan. In Nederland gaat het om 14.000 tot 17.000 patiënten. Maar het kunnen er veel meer zijn, zegt Yolande Pijnenburg, sinds 2020 hoogleraar dementie op jonge leeftijd aan Amsterdam UMC: ‘We weten het niet goed, en dat komt deels doordat de diagnose vaak laat wordt gesteld.’ Bij jonge mensen manifesteren ziektes als alzheimer zich anders. De geheugenklachten waarmee de dementie over het algemeen wordt geassocieerd zijn minder prominent. Pijnenburg: ‘Het uit zich in concentratieproblemen en moeite met plannen, ze komen moeilijker uit hun woorden, of kunnen minder goed zien. De tweede ziekte die vooral op jonge leeftijd voorkomt is frontotemporale dementie. Daarbij veranderen mensen van karakter, en worden ze bijvoorbeeld onaardig of ongeïnteresseerd. Als je als 55-jarige met dat soort vage klachten bij je huisarts komt, denkt die echt niet: goh, die man zal wel dementie hebben, zo’n huisarts denkt eerder aan een burn-out, aan depressie, of relatieproblemen. Het gevolg: het sociale leven raakt ontwricht. Mensen worden ontslagen, krijgen steeds ruzie, maken schulden, worden naar de psychiater gestuurd: krijgen gesprekken in plaats van een scan.’
Een tijdige diagnose brengt rust, en een behandeling is er weliswaar nog niet, nieuwe hulpmiddelen en specialistische begeleiding maken het leven dragelijker. ‘Het gaat erom dat we de onderliggende ziekteprocessen bij deze atypische vormen van dementie beter gaan begrijpen,’ zegt Pijnenburg: ‘met ons onderzoek willen we echt terug naar het eerste begin.’
Dat onderzoek neemt vele vormen aan. Van patiënten (die zich daarvoor hebben opgegeven) wordt na overlijden een MRI-scan van de hersenen gemaakt, en wordt het hersenweefsel zelf onderzocht. Die uitkomsten worden vergeleken met MRI’s tijdens het leven én met de chronologie van de klachten: ‘Zo creëren we eigenlijk een broodkruimeltjespoor van Klein Duimpje, we gaan stapje voor stapje terug, en kijken steeds: wat was er hiervoor? We kijken daarbij ook naar de concentratie van afzonderlijke moleculen die mogelijk een rol spelen in het ziekteproces: als je ziet dat bepaalde moleculen vaak in een regio zitten waar het fout gaat, is dat misschien de richting waar oplossingen liggen.’
Ander onderzoek: uit huidcellen van patiënten worden stamcellen gekweekt, die stamcellen worden gemanipuleerd tot zenuwcellen, een soort minibreintje eigenlijk, waarop vervolgens medicijnen of behandelingen kunnen worden getest.
‘We zijn echt op zoek naar het allereerste spoor,’ zegt Pijnenburg, ‘dat is van wezensbelang, als je nu geen onderzoek doet naar waar de ziekte begint en er komen straks therapieën beschikbaar – het is nu nog toekomstmuziek, maar gentherapie lijkt op termijn een kandidaat –, dan weet je niet hoe je die therapie moet toedienen, want je hebt die kennis niet: dan kun je nog niets doen.’